Übersicht der Projekte
Mein Leben heute und das vor meinem Unfall haben nicht viel gemein.
Allerdings habe ich daraus sehr viele Lehren ziehen können, ein völlig verändertes und neues Leben hat damit begonnen und viele besondere Menschen bereichern mein Leben.
Man könnte also sagen, das mir viel genommen wurde, aber auch sehr vieles neues und beeindruckendes geschenkt wurde. Diese Erfahrung war zwar ungewohnt, aber aus heutiger Sicht unentbehrlich.
Um anderen Menschen beim Umgang mit seltenen Erkrankungen zu helfen, habe ich mich entschlossen nicht aufzugeben, sondern zu kämpfen.
Ich gebe meine Erfahrungen weiter, um andere Betroffene auf Ihrem neuen Weg zu unterstützen und Ihnen gegebenenfalls negative Erfahrungen zu ersparen. Es folgt ein kurzer Überblick über meine Aktivitäten. Regelmäßig folgen weitere Veröffentlichungen.
Unbeschwert den Tag genießen,dem Leben, das Leben bieten,die Kleinigkeiten wertschätzen,mit einem Lächeln den Stürmen trotzen(Verfasser unbekannt)
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Ungalahli Ithemba
Erfahren Sie mehr über mein Buch - inzwischen in der 2. Auflage - in deutscher und englischer Sprache. Meine Kämpfe und meine Erlebnisse mit der seltenen Erkrankung "Syringomyelie" - auf spannende und sehr realistische Art und Weise festgehalten.
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Alltagsschilderung
Ich wurde von einer Gruppe aus den sozialen Medien gebeten zum Thema "Welche Belastungen treten mit einer seltenen Erkrankung im Alltag auf"?
Hörbuch
Es war mir ein besonderes Anliegen mein Buch auch in Form eines Hörbuches zu verlegen.
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Der Trägheit Beine machen
In diesem Artikel beschreibe ich Methoden und Vorgehens-weisen wie man sich selbst als Betroffener immer wieder aufmuntert und sich für den Alltag motiviert...
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Deutsche Schmerzgesellschaft e.V.
Hier finden Sie Informationen zum Thema:
"chronische Schmerzen"...
Befreundete Autoren
Hier finden Sie weitere Literatur zu seltenen Erkrankungen...
Vortrag
Digital überall: Bei uns steht der Patient im Mittelpunkt...und damit im Weg...
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Care - for - Rare Foundation
Kinder mit seltenen Erkrankungen, die Waisen der Medizin, stehen in vielfältiger Hinsicht im Schatten: lange Odysseen von Arzt zu Arzt und häufige Fehldiagnosen bestimmen ihr Leben...
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Das Paradox unserer Zeit ist...
Ein sehr schöner Beitrag von Dr. med. Bob Morrehead zum Nachdenken ...
Das Gedicht "der gefräßige Syrinx Wurm" von F.W. Krüger
Unser erstes Syrinx Wurm Gedicht " der gefräßige Syrinx Wurm" wurde von F.W. Krüger in Anlehnung an das Original Gedicht "der arme Wurm" von der Autorin Elke Bräunling umgeschrieben...
