Unser Selbsthilfe Motto

für Menschen mit der seltenen neurologischen Diagnose Syringomyelie und / oder Chiari Malformation

#liebereinmalzuvielalseinmalzuwenighelfen!

Eine Gemeinschaft ist einfach viel stärker! Gerade gesundheitlich eingeschränkte Menschen vereinsamen oft - diesem Fakt möchten wir entgegenwirken. Für uns als diagnose-ungewiss ist die Neutralität und Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie ein wichtiger Bestandteil in unserer Selbsthilfearbeit.
Wir als Betroffene wollen Betroffenen helfen, Eigenverantwortung und Eigenständigkeit zu übernehmen bzw. zu entwickeln.

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Sie suchen Spezialisten, Betroffene zum Austausch, Antworten auf Fragen die Sie brennend interessieren? Kein Problem, hier auf diagnose-ungewiss finden Sie Antworten!

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Wir organisieren regelmäßig Treffen von Betroffenen im losen Kreis, keine Vereinsgebühren oder ähnliches, aber sehr viel Infos und Hilfe!

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Sie möchten Ihre Erfahrungen austauschen? Wir haben erst vor kurzem eine Umfrage geschaltet und aktuell die Ergebnisse veröffentlicht.

Vertrauen

Menschen mit gesundheitlichen Problemen brauchen einen vertrauensvollen Ansprechpartner, im Kreise von weiteren Betroffen und ihren Angehörigen lassen sich immer vertrauensvolle Gesprächspartner finden.

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Fazit

#liebereinmalzuvielalseinmalzuwenighelfen! Getreu unserem Selbsthilfe Motto helfen wir als Betroffene anderen Betroffenen.

Unser Vorgehen ist stets unbürokratisch aber effektiv.

Was macht eigentlich die diagnose-ungewiss alles im groben Überblick?

Für alle die wissen möchten, womit wir uns in unserem Krankheitsalltag beschäftigen, schaut euch den Flyer an.

Zum Flyer

Aktuelles von unseren Spezialisten
zur seltenen und neurologischen Erkrankung
Chiari Malformation und zur Syringomyelie

Interview Dr. med. T. Graf (Neurologie)

Syringomyelie in leicht verständlicher Sprache von unserem Spezialisten, der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Steffen Rosahl aus dem Helios Klinikum Erfurt.

Chiari Malformation - allgemeinverständlich formuliert von unserem Spezialisten der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Jörg Klekamp aus dem Zentrum für Wirbelsäulen- und Skoliose Therapie, Sektion Spinale Chirurgie im Zentrum für Rückenmarkchirurgie, Asklepios Klinik Bad Abbach.

Chiari Malformation in leicht verständlicher Sprache von unserem Spezialisten, der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Steffen Rosahl aus dem Helios Klinikum Erfurt.

Ein Beitrag von Herrn Prof. Dr. med. Steffen Rosahl zum Thema: „Was sollten Narkoseärzte bei Syringomyelie und oder Chiari Malformation Patienten beachten?“

Neuroradiologische MRT-Diagnostik der Syringomyelie ein Beitrag von Dipl.-Med. Mihr Shahnazaryan, Helios Kliniken Erfurt

Radio - und Fernsehinterview über die seltenen Erkrankungen Syringomyelie und Chiari Malformation

Ein Radiobeitrag in hr-iNFO zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Hessen.

"Welttag der seltenen Erkrankungen - Sonja leidet an Syringomyelie"

FERNSEHBEITRAG über Syringomyelie

zum Tag der seltenen Erkrankungen.


"Welttag der seltenen Erkrankungen - Sonja leidet an Syringomyelie"

FERNSEHBEITRAG über unsere seltene und neurologische Erkrankung "Syringomyelie"

In Corona Zeiten sind wir ständig unterwegs, um unsere seltene Erkrankung bekannter zu machen.

Vor den Sommerferien 2021 haben wir dazu Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und ein Fernsehteam von RTL Hessen getroffen.

Die Unterstützung bei der Aufklärung unserer seltenen
Erkrankungen kann gar nicht genügend wertgeschätzt werden!

Wir sind sehr dankbar, dass unser Neuroradiologe Dr. med. Andreas Gottschalk immer für uns als Betroffene im Sinne der Selbsthilfe erreichbar ist.

Patienten- und Erfahrungsberichte
zu den seltenen und neurologischen Erkrankungen

"Syringomyelie" und "Chiari Malformation"


Wichtige Themen rund um die Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen

Achtung Fettnäpfchen!!!
Was man Menschen mit Syringomyelie oder Chiari Malformation lieber nicht sagen sollte...


Unser YouTube Kanal 
...zu den beiden Erkrankungen "Syringomyelie und "Chiari Malformation".

Produkte und Produktempfehlungen für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung

Unsere Aufklärungsarbeit lohnt sich...

Ein Feedback vom Herrn Professor Freiman und Team der Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie aus Rostock

Gemeinnützig anerkannter Betreuungsverein mit Sitz in Bad Homburg v. d. Höhe.
Seit der Gründung 1988 mit über 120 Mitglieder ist der Verein im gesamten Hochtaunuskreis tätig.
Das Aufgabengebiet umfasst folgende Tätigkeiten:
Betreuungen durch unsere hauptamtlichen Mitarbeiter (Juristen, Dipl.Sozialarbeiter, Dipl.Pädagogen, Dipl.Rechtspfleger)
„Querschnittsaufgaben“ im Betreuungswesen
(Werbung ehrenamtlicher Betreuer, deren Ausbildung, Unterstützung und Beratung)
Beratung über Möglichkeiten der Betreuungsvermeidung durch Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung, sowie über die Patientenverfügung.

Schwerbehindertenausweis - Die Merkzeichen
Die gesundheitlichen Voraussetzungen für Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis

Euro WC Schlüssel für Behindertentoiletten

Deutsche Vereinigung für Rehabilitation (DVfR) -

Infos für Menschen mit Behinderungen


Pressemeldungen zum Krankheitsbild der Syringomyelie und / oder Chiari Malformation

Interview: "Tauziehen um die Reha-Kur"
Wetterauer Zeitung - von Petra Ihm-Fahle, 17.02.2022

Selbsthilfe Magazin "TIPP 57 Leben mit Hochsensibilität

13.04.2021, Interview: "Syringomyelie und Hochsensibilität", ab Seite 14
Sonja Böckmann, Interessengemeinschaft für Syringomyelie und Chiari Malformation, im Interview mit Ayse Yilmaz, Selbsthilfebüro Darmstadt.

Schon gewusst?
Tipps aus der
deutschen Selbsthilfe-Landschaft

Silbernetz verbindet

Über 60 und niemand da zum Reden?
Silbernetz verbindet. Kostenlos. Anonym.
Täglich von 08:00 - 22:00Uhr."

"Lesen" für Sehbehinderte

Hören statt lesen: Wir informieren sehbehinderte und blinde Menschen

Newsletter und Newsletterarchiv

Ab 2025 gibt es keinen Newsletter der 
diagnose-ungewiss mehr!

 

Aufgrund der fehlenden Resonanz vermuten wir, dass kein Interesse mehr an unserem Newsletter besteht. Somit steht der Aufwand zur Erstellung des Newsletters in keinem Verhältnis zum Nutzen dieses Dienstes.

 

Wir bereiten diese Informationen ehrenamtlich auf und zahlen auch die damit in Verbindung stehenden Kosten aus eigener Tasche.

Wir sind an dieser Stelle realistisch genug um zu entscheiden, dass weitere Investitionen in diesen Newsletter Verschwendung von Zeit und Kapital sind.

 

Aufgrund dessen stellen wir nun diese Dienstleistung ein.

Newsletterarchiv

Unsere Umfragen

Ab sofort steht die Umfrage 01: "zu den Symptomen, dem Umgang und vielen anderen Themen im Kontext der Erkrankungen
Syringomyelie und Chiari Malformation" zur Verfügung. 
Wir werden im regelmäßigen Turnus aktualisierte Diagramme zu den einzelnen Fragen veröffentlichen.

Ab sofort steht die Umfrage 02:

„Was erwarte ich in der Kommunikation zwischen meinen behandelnden Ärzten und mir als Patient?“ zur Verfügung.

Wir werden im regelmäßigen Turnus aktualisierte Diagramme zu den einzelnen Fragen veröffentlichen.

Ab sofort steht die Umfrage 03:
"Leben in und mit Bewegung"
Hierbei kann ein Bewegungstrainer wirklich gute Dienste leisten.

Thera - Trainer, der für alle Menschen mit neurologischen oder geriatrischen Erkrankungen entwickelt wurde.

Dieser Fragebogen wurde in Zusammenarbeit mit der Autorin, der FA. Thera Trainer und dem Team der diagnose-ungewiss erstellt.

Buchprojekte zur Syringomyelie und Chiari Malformation



Trotz meiner Erkrankung und der erheblichen Einschränkungen durch diese, gebe ich nicht auf.
Mit meinen / unseren Büchern will ich Betroffenen und Angehörigen einen Weg aus der Verzweiflung aufzeigen. Thematisch betrachtet bewege ich mich derzeit zwischen Erlebnisberichten und Ratgebern. Wie sich das noch entwickelt?
Lassen Sich sich überraschen.
Haben Sie interesse an einer Zusammenarbeit?

Sie interessieren sich für die Erkrankungen Syringomyelie oder Chiari Malformation?
Oder sind Sie an einer Lesung interessiert?

Sprechen Sie mich einfach an, ich bin mir fast sicher das wir gemeinsam den perfekten Lösungsansatz finden. Um Hilfestellungen geben zu können benötige ich vorab genaue Informationen zu Ihren Anforderungen. Teilen Sie mir mit, wonach Sie suchen und Sie erhalten die bestmögliche Unterstützung. 
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