Aktuelles von unseren Spezialisten
zur seltenen und neurologischen Erkrankung
Chiari Malformation und zur Syringomyelie
Interview Dr. med. T. Graf (Neurologie)
Ein Beitrag von Hr. Dr. med. Tilo Graf zum
Thema: „Sehstörung bei Patienten mit Syringomyelie und/
oder Chiari Malformation?“
Syringomyelie in leicht verständlicher Sprache von unserem Spezialisten, der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Steffen Rosahl aus dem Helios Klinikum Erfurt.
Chiari Malformation - allgemeinverständlich formuliert von unserem Spezialisten der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Jörg Klekamp aus dem Zentrum für Wirbelsäulen- und Skoliose Therapie, Sektion Spinale Chirurgie im Zentrum für Rückenmarkchirurgie, Asklepios Klinik Bad Abbach.
Chiari Malformation in leicht verständlicher Sprache von unserem Spezialisten, der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Steffen Rosahl aus dem Helios Klinikum Erfurt.
Radio - und Fernsehinterview über die seltenen Erkrankungen Syringomyelie und Chiari Malformation
Ein Radiobeitrag in hr-iNFO zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Hessen.
"Welttag der seltenen Erkrankungen - Sonja leidet an Syringomyelie"
FERNSEHBEITRAG über Syringomyelie
zum Tag der seltenen Erkrankungen.
"Welttag der seltenen Erkrankungen - Sonja leidet an Syringomyelie"
FERNSEHBEITRAG über unsere seltene und neurologische Erkrankung "Syringomyelie"
In Corona Zeiten sind wir ständig unterwegs, um unsere seltene Erkrankung bekannter zu machen.
Vor den Sommerferien 2021 haben wir dazu Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und ein Fernsehteam von RTL Hessen getroffen.
Die Unterstützung bei der Aufklärung unserer seltenen
Erkrankungen kann gar nicht genügend wertgeschätzt werden!
Wir sind sehr dankbar, dass unser Neuroradiologe Dr. med. Andreas Gottschalk immer für uns als Betroffene im Sinne der Selbsthilfe erreichbar ist.
Patienten- und Erfahrungsberichte
zu den seltenen und neurologischen Erkrankungen
"Syringomyelie" und "Chiari Malformation"
Wichtige Themen rund um die Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen
Achtung Fettnäpfchen!!!
Was man Menschen mit Syringomyelie oder Chiari Malformation lieber nicht sagen sollte...
Unser YouTube Kanal
...zu den beiden Erkrankungen "Syringomyelie und "Chiari Malformation".
Unsere Aufklärungsarbeit lohnt sich...
Ein Feedback vom Herrn Professor Freiman und Team der Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie aus Rostock
Gemeinnützig anerkannter Betreuungsverein mit Sitz in Bad Homburg v. d. Höhe.
Seit der Gründung 1988 mit über 120 Mitglieder ist der Verein im gesamten Hochtaunuskreis tätig.
Das Aufgabengebiet umfasst folgende Tätigkeiten:
Betreuungen durch unsere hauptamtlichen Mitarbeiter (Juristen, Dipl.Sozialarbeiter, Dipl.Pädagogen, Dipl.Rechtspfleger)
„Querschnittsaufgaben“ im Betreuungswesen
(Werbung ehrenamtlicher Betreuer, deren Ausbildung, Unterstützung und Beratung)
Beratung über Möglichkeiten der Betreuungsvermeidung durch Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung, sowie über die Patientenverfügung.
Euro WC Schlüssel für Behindertentoiletten
Newsletter und Newsletterarchiv
Ab 2025 gibt es keinen Newsletter der
diagnose-ungewiss mehr!
Aufgrund der fehlenden Resonanz vermuten wir, dass kein Interesse mehr an unserem Newsletter besteht. Somit steht der Aufwand zur Erstellung des Newsletters in keinem Verhältnis zum Nutzen dieses Dienstes.
Wir bereiten diese Informationen ehrenamtlich auf und zahlen auch die damit in Verbindung stehenden Kosten aus eigener Tasche.
Wir sind an dieser Stelle realistisch genug um zu entscheiden, dass weitere Investitionen in diesen Newsletter Verschwendung von Zeit und Kapital sind.
Aufgrund dessen stellen wir nun diese Dienstleistung ein.
Unsere Umfragen
Ab sofort steht die
Umfrage 01: "zu den Symptomen, dem Umgang und vielen anderen Themen im Kontext der Erkrankungen
Syringomyelie und Chiari Malformation" zur Verfügung.
Wir werden im regelmäßigen Turnus aktualisierte Diagramme zu den einzelnen Fragen veröffentlichen.
Ab sofort steht die Umfrage 02:
„Was erwarte ich in der Kommunikation zwischen meinen behandelnden Ärzten und mir als Patient?“ zur Verfügung.
Wir werden im regelmäßigen Turnus aktualisierte Diagramme zu den einzelnen Fragen veröffentlichen.
