Selbsthilfe
Erfahrung
Gemeinschaft
Die kleinen Erkenntnisse des Alltags - Leben mit Syrinx und/ oder Chiari
Selbsthilfe? Bei einer seltenen Erkrankung? Warum? Wieso? Weshalb? Wozu?
- In der Regel verfügt jeder Landkreis über eine Selbsthilfekontaktstelle, hierzu liegen häufig bei Ärzten Informationsmaterialien bereit (Fragen Sie bitte nach, falls sich keine Infos finden lassen). Diese Kontaktstellen sind regional sehr gut vernetzt und können in der Regel über Selbsthilfeangebote "in der Nähe" Auskunft geben.
- Natürlich besteht parallel die Möglichkeit, dass Sie sich im Internet versuchen "schlau" zu machen. Vielleicht sind Sie auch auf diesem Weg auf meine Seite gestoßen. Sie werden feststellen, dass es zum Thema Selbsthilfe unheimlich viele Suchergebnisse geben wird. Aufgrund der vielen Variablen (Mobilität, eigener Anspruch, etc.) kann es keine "maßgeschneiderte und standardisierte" Empfehlung geben. Ich möchte Ihnen aber dennoch empfehlen, sich intensiv mit der Suche auseinanderzusetzen. Dazu gehört, dass Sie alle Dinge die Ihnen wichtig erscheinen vorab notieren, damit Sie für eine erste Kontaktaufnahme gut gewappnet sind.
- Immer mehr stelle ich persönlich fest, dass das Thema Selbsthilfe in den regionalen Zeitungen deutlich an Bedeutung gewinnt. Häufig werden Treffen und Infoveranstaltungen dort angekündigt. Weiterhin finden sich Vorankündigungen und Berichterstattungen für Gesundheitstage, Messen, Selbsthilfemeilen und ähnliches. Diese Veranstaltungen bieten i.d.R. ein breites Spektrum von Anbietern aber auch von Selbsthilfegruppen.
Was kann eine Selbsthilfegruppe leisten?
S Schwierigkeiten identifizieren und überwinden
E Erkennen, begreifen und handeln
L Leben annehmen und gestalten
B Beziehungen aufbauen und pflegen
S Sich selbst öffnen und Rat annehmen
T Teilnehmen und neue Erfahrungen sammeln
H Hilfe annehmen und selbst Hilfe geben
I Informationen aufnehmen und umsetzen
L Lebensmut erarbeiten und den neuen Weg beschreiten
F Fähigkeiten wiedererkennen und neue Selbständigkeit erlangen
E Erfahrungen verstehen und danach handeln
G gemeinsame Unternehmungen
R Richtungswechsel zulassen
U Umsetzung neuer Ziele
P Probleme frühzeitig erkennen und auch vorbeugen
P praktische Tipps und Tricks
E Einsamkeit erkennen und gegensteuern
N Niemals aufgeben!!!
Warum sich aus meiner Sicht jeder Betroffene mit einer Syringomyelie und/ oder Chiari Malformation einmal in seinem Leben an eine Selbsthilfegruppe wenden sollte:
Einer der wesentliche Vorteile einer Selbsthilfegruppe sind die Menschen, die ein gemeinsames Thema interessiert und verbindet.
In der Regel leiden die Gruppenmitglieder unter der gleichen Krankheit, Behinderung oder einer seelischen Konfliktsituation.
In der Gruppe fällt es den Betroffenen leichter, Ihre Probleme zu bearbeiten. Die Erkrankten erhalten dort Informationen, Betreuung und Hilfe von ebenso betroffenen Menschen. Viele Erkrankungen können Außenstehende nicht verstehen, weil Sie eben nicht in der Haut der Erkrankten stecken.
In der Gruppe finden Betroffene deutlich mehr Verständnis und untereinander kann sich ein richtiger Zusammenhalt entwickeln. Ich habe es selbst erlebt, dass auch Angehörige die Selbsthilfearbeit mit unterstützen. Dies fördert das Verständnis untereinander und kann für die Gruppe eine sinnvolle Bereicherung sein.
Folgende Vorteile lassen sich aus der Selbsthilfe ziehen:
- Betroffene und Angehörigen können soziale Isolation und Ängste abbauen
- eine gegenseitig Unterstützung bei der Bewältigung ihrer Schwierigkeiten
- Sie können neue Kenntnisse über die persönliche Problemsituation erwerben
- Auch das erlernen neuer Umgangsformen mit dem eigenen Problemen ist ein Aspekt
- Wiederkehrende gemeinsame Aktivitäten und Unternehmungen stärken das WIR Gefühl
- Lebensinhalte und Perspektiven können weiter oder neu entwickelt werden
- neue und aktuelle Informationen rund um das Krankheitsbild
Was Selbsthilfegruppen nicht leisten können?
Keinesfalls können Selbsthilfegruppen eine medizinische oder psychotherapeutische Behandlung ersetzen!!
Aus verschiedenen Gründen bin ich, Sonja nicht mehr aktiv in einer Selbsthilfegruppe, sondern habe mich anderen Aufgaben in der Selbsthilfearbeit gewidmet. Aus meiner Sicht kann ich nun flexibler und selbstständiger in der Aufklärungsarbeit agieren.
Der erste Schritt in die Veränderung fängt bei mir selbst mit dem täglichen Gang zum Spiegel an.
Schauen Sie in Ihr Spiegelbild und sagen Sie Ihrem Gesicht:
Ich habe dich lieb!
Ich glaube an dich!
Das hast Du gut gemacht!
Du bist etwas ganz Besonderes
Ich bin stolz auf dich!
Das ist nicht einfach aber man kann es lernen, sich so zu akzeptieren wie man ist.
Hier finden Sie eine Auswahl an Ansprechpartnern die im Kontext der "seltenen Erkrankungen" weiterhelfen können.
Vielen Dank für Ihr Interesse
Das klingt banal, beschreibt aber den Kern des Problems vieler Patienten.
(Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer)
Leitender Oberstarzt der Neurochirurgie des Bundeswehrkrankenhauses Ulm
