Philipp K.: Mit der Wundheilung habe ich zum Glück keinerlei Probleme.

Sonja S.: Damit habe ich Gott sei Dank keine Probleme. Ist mir bis jetzt zumindest nicht aufgefallen.

Corinna K.: seltsamerweise nur bei Schürfwunden. Tiefere Wunden heilen genau so gut wie bei jedem Anderen. Ich benutze seit meiner Erkrankung immer Bepanthen ( darf ich das hier schreiben?)

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Philipp K.: Nein, damit habe ich keine Probleme.

Sonja S.: Ich habe hin und wieder mit Nagelpilz zu tun. Kann das auch an unserer Erkrankung liegen? Meine Podologin empfiehlt mir dann Teebaumöl.

Corinna K.: Oh, ich leide tatsächlich darunter und wusste nicht, dass es an der Erkrankung liegen kann. Auch ich benutze regelmäßig Teebaumöl und hin und wieder auch die gängigen Anti-Pilz-Mittel aus der Apotheke.

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Philipp K.: Ich habe zusätzlich Neurodermitis und leide deswegen an einer schlechten Haut. Diese ist besonders trocken. Zusätzlich schwitze ich massiv, was zu Hautirritationen an nicht so gut belüfteten Körperstellen führt. Kortison salben vom Hautarzt helfen mir in besonders schlimmen Phasen.

Susanne P.: Hatte ich schon öfter, nur war ich nie davon ausgegangen, dass es mit der Erkrankung zu tun hat. Wurde immer als "sehr empfindlich" abgetan.

Frank K.: Bei mir ist es phasenweise so, dass ich Juckreiz auf dem Rücken und an den Armen habe. Seit ein paar Monaten ist nun Wasser in den Beinen und auch das juckt und die Haut spannt, dagegen bekomme ich seit neuestem Torasemid Tabletten zur Entwässerung...

chapter1% (user)

Ich kämpfe immer wieder mit – teilweise heftigen -Hautausschlägen, weiß aber nicht, ob die im Zusammenhang mit meiner Erkrankung stehen.

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Corinna K.: Damit hab ich keine Probleme. Eher mit trockener Haut....

Sonja S.: Ja, damit habe ich in der Leiste öfter zu tun. Ich kann mir dann immer gut mit Multilind-Salbe (Zinksalbe mit Nystatin gegen Pilzinfektionen)helfen.

Marlies S.: Meine Stellen sind unter meiner Brust, entlang des BHs., außerdem an der Kaiserschnittnarbe von einem Hüftknochen zum anderen.

Zum Schluss auf beiden Seiten in den Leisten. Mir hilft Multilindsalbe. Ich vertrage an diesen Stellen nur Baumwolle.

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Philipp K.: Ich kann eigentlich alles essen.

Sonja S.: Ich habe eine Laktoseintoleranz. Eine Zeit lang hatte ich ziemlich viele Probleme und musste immer Lactase-Tabletten vor dem Essen nehmen. Allerdings habe ich seit einiger Zeit Ruhe. Brauche Lactase nur noch selten. Eigentlich nur, wenn ich irgendetwas mit viel Sahne esse. Laut Testergebnis habe ich auch eine Fructoseintoleranz, habe jedoch keine Symptome.

Alexandra_cci (user): Unverträglichkeitenliste: Lactose, Histamin, Histamin-Liberatoren…

Ich nehme jeden Tag Lorano Pro und hoffe aufs Beste 😅

Chronisch_g._l (user).: Ich vertrage keine Laktose und manchmal auch kein Gluten. Bei Leber oder anderen Innereien wird mir schlecht.

Zum Glück gibt es laktosefreie und glutenfreie Produkte zu kaufen und Innereien kann ich gut vermeiden.

chapter1% (user): Lactose und Paprika geht gar nicht!!

Tinytiniiiii (user): Kohlgemüse und Äpfel vertrage ich zunehmend schlechter. Bisher kann ich aber noch nicht die Finger davonlassen, ist einfach zu lecker.

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Philipp K.: Ja, beidseitig. Wenn das Sekret nicht eigenständig rauskommt, benutze ich Otowaxol und spüle das Sekret damit raus.

Sonja S. : Ja, an meinem rechten Ohr. Das habe ich schon lange und weiß gar nicht, wann das angefangen hat. Ich habe das aber nie auf meine Syrinx geschoben;  wenn ich so überlege, ist es auch die Seite, wo ich sonst die meisten Probleme habe.

Alexandra K. : Ja an beiden Ohren, wobei es an meiner linken Seite oft mit Schmerz verbunden ist. Ich gehe dann regelmäßig zum Ohrenarzt 🤷‍♀

Annette G. : Nach dem wach werden morgens ist oft rechtsseitig mein Ohr zu...es dauert eine Weile, bis ich es wieder frei bekomme...auch dumpfe Geräusche machen mir Probleme . Dann vibriert es im Ohr.

Ich benutze regelmäßig Otowaxol, wenn ich das Gefühl habe, mein Ohr ist zu. Das ist eine Lösung, mit der man das Ohr spült und dadurch das Ohrenschmalz beseitigt.

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Philipp K.: Ich habe keine Schluckbeschwerden oder Probleme, den Mund zu öffnen.

Corinna K.: An schlechten Tagen habe ich oft Schluckstörungen, aber den Mund öffnen geht immer ( Mein Mann sagt das übrigens auch )

Tahir S.: Ich kriege Botox in den Kiefer, die Schluckbeschwerden sind aber geblieben.

Danuta L.: Ich habe ebenfalls Schluckstörungen

Sonja S.: Ich bekomme meinen Mund auch nicht so weit auf, wie normal. Das ist beim Zahnarzt auch immer etwas schwierig.

Tinytiniiiii (user): An manchen Tagen geht es schlechter. Ich mag Wärme, überall dort, wo es weh tut.

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Philipp K.: Mir ist bekannt, dass Ultraschallgeräte grundsätzlich zur Lockerung der Muskulatur eingesetzt werden können. Ich selbst werde damit einmal pro Woche in der Ergotherapie mit einem „Novafon“ am Rücken behandelt.

Sonja B.: Mir ist schon vor einiger Zeit aufgefallen, dass ich meinen Mund nicht richtig öffnen kann. Bei einem Gespräch wurde mir das vom Physiotherapeuten bestätigt. In einer Reha kam das im Gespräch mit meiner Logopädin auf dieses Problem. 

Sie gab mir den entscheidenden Tipp, es mit einem Ultraschallgerät zu probieren. Täglich fünf Minuten pro Seite. Seitdem ist es bei mir deutlich besser geworden.

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Philipp K.: Ich habe eine Spastik entwickelt, wodurch ich insbesondere nachts sehr stark zubeiße. Dadurch sind mir schon mehrere Zähne abgebrochen. Seitdem trage ich nachts eine Beißschiene, um die Belastung besser zu verteilen. Osteopathie hat bei mir keine Wirkung.

Jazziumm (user): Ja, es passiert auch, dass ich sie unwissentlich über längere Zeit zusammenpresse. Eine Zahnschiene hatte ich auch, die hat mir allerdings wenig gebracht.

Ramona B.: Ich habe seit Jahren eine Knirschschiene im Einsatz!

Sonja B.: Mit einer Zahnschiene komme ich überhaupt nicht klar. Über längere Zeit bekam ich eine osteopathische Behandlung. Das tat mir sehr gut. Jetzt arbeite ich noch mit meinem Ultraschallgerät und knirsche deutlich weniger. 

In besonders stressigen Phasen merke ich selbst, dass ich die Zähne fest zusammengebissen habe, z.B. wenn ich aufwache.

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Philipp K.: Ja, ich nutze eine elektrische Zahnbürste. Die Vibration verursacht bei mir keine Probleme.

Corinna K.: Ja ich nutze eine. Aber tatsächlich gibt es Tage, an denen ich lieber "manuell" putze. Dafür habe ich immer einen Vorrat an Zahnbürsten.

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Philipp K.: Ja, ich schnarche nachts, laut meiner Partnerin massiv, sobald ich ansatzweise in Rückenlage liege. Schlafe ich auf der Seite und der Mund ist nach unten geneigt, schnarche ich nicht. Eine schlafmedizinische Untersuchung beim Lungenfacharzt steht aber noch aus.

Tinytiniiiii (user): Ich wache gerne von meinem Schnarchen auf😊!

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Philipp K.: Ja, leider schon. Meine Muskulatur ist am gesamten Körper angespannt. Grundsätzlich ist bei mir die linke Seite stärker betroffen. In den Beinen führt sie zu einer Parese, linksseitig kann ich das Bein nur noch sehr schlecht heben. Flaschen zu öffnen, fällt mir aufgrund gleicher Schwäche in der linken Hand sehr schwer. Zusätzlich habe ich eine Art Tremor, wenn ich gegen die Schwerkraft anarbeite (Beine im Sitzen ausstrecken) oder z.B. eine Flasche hochhebe. Ich nehme Baclofen (3x15mg) dagegen. Es wirkt ein bisschen, aber weg ist die Spastik deswegen noch nicht.

Danuta L.: Ja, tatsächlich seit längerem, hauptsächlich  der linke Arm und die linke Hand machen mir viele Probleme.

Anette G.: Ich hab am schlimmsten Augenringmuskel-Verkrampfungen, das nennt sich Blepharospasmus. Ob es mit der Syrinx zusammen hängt, weiß ich nicht, denn das konnte mir niemand sagen. Ich bekomme Botox gespritzt um diese Spastik zu lindern.

Chronisch_g._l.(user): Ja, sie treten oft in den Beinen vor beim Aufstehen oder auch beim Gehen. Was ich dagegen tue? Stehen bleiben bis die Spastiken aufhören. 😕

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Philipp K.: Ich habe 3 unterschiedliche „Schmerzbereiche“: 

1. Umhangförmige Schmerzen in Nacken, Schulterbereich und direkt an der Wirbelsäule.

2. Schmerzen im Lendenwirbelbereich mit Ausstrahlung in beide Beine (aufgrund eines Bandscheibenvorfalls mit Stenosen und Facettengelenksarthrose). 

3. Stechende, starke Schmerzen, die in jedem Körperteil auftreten können. Sie halten nur wenige Sekunden an, nehmen mir aber die Luft zum Atmen. Schmerzmittel haben leider zu viele Nebenwirkungen bei zu geringer Wirkung (selbst stärkste Opiate). Ich gehe 4-mal pro Woche zur Physio- und Ergotherapie, wo meist eine Mobilisation der Wirbelsäule und eine Lockerung der Muskulatur gemacht wird. Dadurch lässt es sich besser ertragen.

Sonja S.: Es wäre fast einfacher aufzuzählen, wo ich keine Schmerzen habe. Aber am meisten habe ich in der HWS, im Schulterbereich, in der BWS, der LWS und im linken Knie Schmerzen. Nervenschmerzen - meistens im rechten Arm -  kommen noch dazu.

Ich nehme Schmerztabletten, gehe alle paar Wochen zur Osteopathie und einmal wöchentlich zur KG. Alles hilft mal mehr, mal weniger.

Ute R.: Überallhabe ich Schmerzen, da ich auch noch Fibromyalgie habe.Ich  kann aber unterscheiden von was die jeweiligen Schmerzen kommen.

Liesbeth. S.: Beine und Rücken. In den Griff zu bekommen sind sie oftmals gar nicht

Jazziumm (user): Vor allem Kopf -und Gesichtsschmerzen, aber auch neuropathische Ganzkörperschmerzen.

Ich versuche sie mit Wärme oder Kälte zu lindern. Wenn gar nichts mehr geht, nehme ich Schmerzmittel. Bewegung hilft leider nur selten, aber ich versuche es trotzdem jedes Mal aufs Neue.

Frank K.: Bei mir sind es permanente Schmerzen im Unterleib, also Darm und Blase. Besonders wenn beide gefüllt sind werden manche Nächte zum Horrortrip. An zweiter Stelle stehen direkt die Beine und Füße sowie all´ die Schmerzen und Missempfindungen – und dann auch noch der Verlust der Beweglichkeit. Die Überempfindlichkeit gegen Hitze oder die Unempfindlichkeit gegen Kälte sind echt nervig. Es würde mich interessieren wie andere gepeinigt sind!

Chronisch_g._l. (user): Vor allem neuropathische Schmerzen im Brustwirbelbereich mit Ausstrahlungen in die Arme.

Tinytiniiiii (user): Der Hinterkopf beim Bücken, Niesen oder Husten meldet sich mit einschießenden Kopfschmerzen. Das kann ich auch zuordnen. Andere Schmerzen nicht.

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Philipp K.: Linke Hand, linkes Bein. Dauerhaft vorhanden, mal stärker, mal schwächer.

Corinna K.: Bei mir ist es der linke Fuß bzw. das Bein und der rechte Arm. Dazu kommen noch die Krämpfe. Meist dauert der Fuß/Bein den ganzen Tag, der Arm hingegen meist "nur" eine Stunde.

Liesbeth S.: das linke Bein dauerhaft und das rechte fängt jetzt an. Und das obwohl ich die meisten Beschwerden links habe.

Sue A.: Überwiegend links und wenn, dann ca. 20-30 Minuten ... beim Arbeiten (Fachinformatiker Anwendungsentwicklung) die kompletten Handflächen bis in die Fingerspitzen ... aktuell ist Ruhe vor dem Sturm, dafür aber Krämpfe. Zuletzt 3 Stunden (!!!!) hat es mir rechts die Zehen auseinander gekrampft. Links sind es meist zeitgleich Zeige- und Mittelfinger.

Jutta H.: Ich habe die Beschwerden hauptsächlich im linken Bein, mal sind sie lange anhaltend und manchmal verschwinden sie nach einigen Minuten.  

Chapter1% (user): Linker Arm und Finger, aber die Schmerzen sind schlimmer als die Taubheit.

chronisch_g._l. (user): Die Lähmungen fangen mit einem Kribbeln an und beginnen spontan. Es gibt keine Regelmäßigkeit oder verlässliche Begleiterscheinungen.

Frank K.: Füße, Fußzehen und Beine. Die Finger sind nicht gelähmt, aber trotzdem fallen mir viele Sachen einfach aus den Händen.

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Alexa D.: Bauch und unterer Rücken vor allem. Habe dort auch eine Verbrennung von der Wärmeflasche, die ich erst ein paar Tage später bemerkt hatte. Das rechte Bein ist noch betroffen, aber weniger stark.

Alexandra K.: Immer gemischt, manchmal kann ich Hitze nicht so abschätzen mit den Fingern, die Füße sind immer kalt.

Corinna K.: Die komplette Hand und ein Stück vom Unterarm fühlen keine/ kaum Wärme oder Kälte.

Simone Sch.: In den Händen und Unterarmen, Oberschenkel und Füße.

Susanne P.: In den Händen und Füßen

Sonja S.:  In der rechten Hand, dem Arm und dem Schulterbereich. Teilweise auch am Rücken im Bereich des rechten Schulterblattes. Überall dort merke ich auch keine Mückenstiche oder ähnliches. Da juckt es mich nicht oder auch impfen und Blut abnehmen merke ich da so gut wie gar nicht.

chronisch_g._l. (user): Ich habe wenig Kälteempfinden in den Armen und Händen. Auch sehr heiße Dinge kann ich nur schwer spüren. Ich sehe dann Brandblasen, habe aber keine bzw. wenig Schmerzen.

Tinytiniiiii (user): In den Füßen fehlt mir das Wärmeempfinden. Meine Hände sind kälteempfindlich.

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Ja, milder Verlauf mit überwiegend Halsschmerzen, leichtem Fieber, Gliederschmerzen und Schüttelfrost. 

Durch meine Grunderkrankung ging es mir dennoch generell schlecht. War nach 5 Tagen aber wieder gut.

Sonja S.: Ich hatte Corona. Eigentlich eine leichte Erkältung -  ohne zufälligen Test hätte ich es wahrscheinlich gar nicht bemerkt. Und ja...ich bin geimpft.   

Dani R.: Bin Geimpft, geboostert mit Biontech. 1x habe ich Corona gehabt, insgesamt ein milder Verlauf. Ich bin 16 Tage lang positiv gewesen. Seitdem verschlechterte sich mein Zustand allerdings kontinuierlich. Es wird neben der Syringomyelie noch eine neuromuskuläre Erkrankung vermutet. Seit 8 Monaten bin ich arbeitsunfähig.

Elke U.: Ich hatte 2x Corona. Beim ersten Mal dachte ich, ich hätte eine Grippe. Starker Husten begleitete mich ca 1 Woche. Kein Geruch und kein Geschmack. Trotz allem war ich 3 Wochen positiv. Beim zweiten Mal hatte ich sehr starke Luftnot, Abgeschlagenheit, Gliederschmerzen, kein Geschmack und der Geruchssinn war weg. Erst nach 4 Wochen war ich negativ. Das war alles ganz am Anfang der Corona Pandemie.

Marensgarten (user): Ich hatte im Oktober Corona und trotz dreifacher Impfung ging es mir nicht gut. War ständig erschöpft und müde, so dass ich nicht aufstehen konnte. Das Ganze verlief bei mir in Wellen: immer, wenn ich dachte es wird besser, kam wieder eine neue Erschöpfungs- und Müdigkeitswelle.

alexandra_cci (user):  Ja im März 22 ich hatte Gliederschmerzen, Fieber und Husten – also ein relativ leichter Verlauf. ☺️👌🏻

Katja H.: Bei mir war es wie eine starke Erkältung aber ohne Husten und ich hatte Nervenschmerzen in den Beinen. Ich war monatelang müde aber das war auch schon nach den Impfungen so. Eine vierte Spritze? Nein danke!

hexenschwester2 (user): Trotz 3-fach Impfung hatte ich 5 Tage hohes Fieber, Husten, Schnupfen und danach monatelang heftige Kopfschmerzen und Müdigkeit.

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Philipp K.: Ja, aber nur während der Infektion, nicht langfristig.

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Philipp K.: Nein, ich bin unabhängig von Corona erschöpft.

Marensgarten ( user): Ja, ich bin seitdem schneller müde und erschöpft und ich schlafe auch extrem schlecht!

Alexandra_cci (user):Nö 😅 vorher und nachher gleich. Wenn es mir zu viel wird, dann schlaf ich auf dem Sofa - oder so was Ähnlichem - ein.

hexenschwester2 (user): Ja, ich werde und bin immer müde und erschöpft!!

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Tahir M. S.: Ich habe schon vor der Corona Infektion Probleme gehabt. Kann das eventuell mit der Syringomyelie zusammenhängen? Ich bin sehr vergesslich, komme mir richtig blöd vor und dann gibt es Momente, in denen alles top ist. Das sind Momente, die mich selbst überraschen.

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Philipp K.: Meine Syrinx ist im Halswirbelbereich (C1-2).

Tahir M. S.:  Es ist schön, dass zu lesen, ich war bei verschiedenen Ärzten, jedoch kam nichts dabei heraus. Alle waren davon überzeugt, dass es etwas gynäkologisches ist, aber auch da kam nicht wirklich etwas raus, was die Schmerzen erklärt. Eventuell liegt es dann doch an der Syringomyelie.

Antje (user): Ja, ich habe täglich Schmerzen am ganzen Körper.

chapter1% (user): Sehr häufig habe ich Bauchschmerzen und Probleme mit der Verdauung, einen sog. Reizdarm -  ob´s davon kommt, wer weiß das schon . Allen alles Gute 🍀🍀🍀

Frank K.: Ich habe diese Empfindungen ständig (der ganze Unterbauch tut weh, also Darm, Blase, manchmal sind die Schmerzen sehr krampfartig), sie werden besonders heftig, wenn morgens gegen 6:00 dann der Darm und die Blase vom Vortag gefüllt sind. Nachdem ich mich entleeren konnte, dauern dann die Schmerzen an (dann aber gefühlt wie fürchterlicher Muskelkater) und erst nach ca. 1-2 Stunden werden sie wieder erträglicher. Für mich regele ich das nun so, dass ich versuche, Darm und Blase regelmäßig zu entleeren, damit eben keine größeren "Rückstaus" entstehen. Mir helfen Novalgin Tropfen, meine Ärztin hatte schon früh gesagt, dass dieses Medikament gut gegen krampfartige Schmerzen hilft und nicht unnötig viele Nebenwirkungen hat. Eigentlich wollte ich das anfangs nicht, aber nun komme ich nicht mehr daran vorbei, weil ansonsten der Tag nicht zu ertragen ist.

Silke K.: Jap. Wahnsinnige Bauchschmerzen, Darmschmerzen, Brechgefühl, abartige Schmerzen beim Atmen, Brennen in der Lunge und nicht zu zu ordnende Herzschmerzen. Ist einfach nur Mist

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Philipp K.: Ja, ich kann nur noch max. 300m gehen. Mein Gangbild ist sehr wackelig und jeder Schritt tut weh (vermutlich auch durch einen Bandscheibenvorfall). Beim Gehen muss ich konzentriert auf den Boden gucken, um nicht zu stolpern oder zu stürzen. Verstärkt wird das Problem durch die Spastik/Parese in den Beinen. Generell hat sich alles über 3 Jahre hinweg verschlechtert.

Danuta L.: Da war auf einmal der fürchterliche Schmerz im Spinalkanal.. 😢 Seit 2021 ist das Gehen sehr anstrengend. 

Antje (user): Seit letztem Jahr. Schmerzen und Muskelzucken in den Beinen.

Tahir Medina S.: Meine Muskeln sind sehr schwach und es gibt Tage, da ziehe ich die Beine nach. Iich habe sehr starke Spastiken: Meistens sind die Füße sehr kalt, obwohl ich im Warmen sitze und manchmal schlägt das Empfinden plötzlich in eine Hitze um, so dass ich denke sie verbrennen. Meine Füße sind sehr oft angeschwollen, weshalb ich meine Schuhe immer eine Nr. größer kaufe, es gab aber auch Momente wo mir sogar die Schuhe meines Mannes zu klein waren. Vor ca. 2 Monaten hatte ich ca. 1 Woche, wo meine Füße nicht angeschwollen waren und mir meine Schuhe alle zu groß waren.

Sandra S.: Als ich noch Medikamente nahm hatte ich oft im rechten Bein einen plötzlichen Schmerz, der mich daran hinderte, weiter zu laufen. Seitdem ich keine Medikamente mehr nehme, ist das nur noch selten, dann hauptsächlich auf unebenen Wegen (Waldwegen).

Roth M.: Ich habe die Syringomyelie durch einen Sturz aus dem Hochbett, als ich ein Kind war, so vermuten die Ärzte. Meine Beine fühlen sich oft schwer an, und mir fehlt die Kraft auf unebenen Böden, oder z.B. im Sand zu laufen. Es fängt dann alles an zu zittern. Ich trainiere das Selbstvertrauen in meine Beine, denn sie halten soviel sie können - und dafür bin ich ihnen sehr dankbar. Spastiken an den Beinen kommen vor, wenn ich sie zu viel belastet habe. Und meine Beine sind zunehmend schlechter geworden im Laufe der Zeit. Ich bin nun 29 und seit 3 Jahren wird es schlechter. Ich habe bis zu meinem 18. Lebensjahr 5x die Woche Ballett getanzt, das ging bis dahin sehr gut.

Corinna K.: Ich habe die Syrinx durch einen Tumor, der operiert wurde. Dadurch habe ich eine Parese im Fuß. Das macht immer Probleme beim Laufen. Ich benutze bei längeren Wegen eine Orthese. Geschwollen sind die Beine selten. Training und Physiotherapie haben mir sehr geholfen!

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Frage Betroffener FW: Ich habe seit neuestem Probleme mit Wasser in den Beinen und muss deshalb Torasemid Tabletten einnehmen. Meine Frage an dieser Stelle? Sind auch andere Betroffene von so etwas betroffen, bisher habe ich dazu keine Schilderungen. 

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Philipp K.:  Ich kann nachts nur ohne Kleidung schlafen, da diese sonst komplett nass wäre. Ich schwitze generell sehr, sehr viel und nehme z.B. im Sommer „Sormodren“ gegen das Schwitzen.

Marensgarten (user)

Ich schwitze seit Jahren so stark, dass ich nachts komplett nass bin und mich umziehen muss!

Silke K.: Jap.....aber sowas von!

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Philipp K.: Starke, nicht beinflussbare Schmerzen im gesamten Körper. Erschöpfung und ständige Müdigkeit. Gesunkene Konzentrationsfähigkeit, z.B. beim Lesen. Spastik, Tremor und Paresen.

Sandra S.: Ich habe manchmal ein Missempfinden ( brennen) in der rechten Gesichtshälfte. Beim schlecht hören  wechseln sich die Ohren manchmal ab, aber grundsätzlich ist es nur die rechte Seite.

Liesbeth S.: Meine Beine fühlen sich innerlich eiskalt und eingeschlafen an, von außen ganz normal. Das Gefühl zieht sich bis in die Leisten. Die Füße sind so verkrampft, dass sich jeder Schritt anfühlt, als würden die Zehen abreißen. Außerdem habe ich dauernd extremen Muskelkater.

Corinna K.: Das unerträgliche Brennen am ganzen Arm, besonders auf dem Handrücken. Dann fehlt das warm- oder kalt Empfinden.

Antje (user): Kribbeln am ganzen Körper und starke Schmerzen. Sehstörungen und Schmerzempfindlichkeit am gesamten Körper.

Danuta L.:  Ich bekomme jetzt ein Antiepileptikum gegen meine ständigen Zuckungen.

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Philipp K.: Ich habe manchmal das Problem, dass ich Doppelbilder sehe. Dann muss ich meine Augen dazu zwingen, wieder scharf zu stellen (z-B. durch mehrfaches Blinzeln). Ansonsten habe ich keine Einschränkung der Sehkraft.

Sarah_daniela87 (user): Ich hab tatsächlich auch extreme Schwankungen in der Sehstärke. Echt erschreckend! Aber ob das wirklich von der Chiari Malformation kommt 🤷🏼‍♀️ weiß ich nicht.

Jazziumm (user): Ich habe Tage an denen ich weit entfernte Dinge nur verschwommen bzw. doppelt sehen kann, hierbei ist nur das rechte Auge betroffen.

Tinytiniiiii (user): Bei mir ist zeitweise ein Anpassungsproblem von nah auf fern vermehrt aufgetreten.

Inge D.: Mir geht es so ähnlich, ich finde dass ich in der Ferne schlechter sehe, und abends besonders schlecht. Es ändert sich aber öfter meiner Meinung nach. Der Augenarzt meinte allerdings, meine Sehkraft sei unverändert. Wegen eines Glaukoms muss ich aber täglich Tropfen nehmen.

Jutta H.: Habe auch oft Beschwerden 🤭 mal geht es, dann habe ich wieder Probleme 🤭 - deshalb ist es schwierig eine Brille anzupassen. Wenn der Sehtest gemacht wird, dann kann es passieren dass sie später nicht passt.

Sonja S.: Ich habe auch ziemlich Probleme mit den Augen. Ich brauche seit längerem eine neue Brille. Habe vor über einem Jahr bereits eine Gleitsichtbrille bekommen, aber da ich damit gar nicht zurecht kam, ist der Sehtest wiederholt worden. Das Problem ist, dass meine Augen einfach nicht zusammenspielen. Wenn beim Sehtest z.B. ein Strich zu sehen sein soll, der sich außerhalb oder innerhalb eines Rechtecks befindet, sehe ich zwei Bilder, also ein rotes und ein grünes Feld. Die Brille  musste ich dann wieder zurückgeben und wurde gebeten, erst zum Augenarzt zu gehen, was ich aber bisher immer rausgeschoben habe. Ich habe schon lange das Gefühl, dass meine Augen sich nicht einig sind und sich generell sehr langsam neu einstellen. Ob das auch von der Syrinx kommen kann?

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Philipp K.: Die Haut an meinem gesamten Körper fühlt sich pelzig an und als würde sie nicht mehr zu mir gehören. Leichte Bewegungen mit z.B. einer Feder o.ä. spüre ich nicht mehr. Die Tiefensensibilität ist nicht gestört.

Liesbeth S.: Bei mir ist es das rechte Schulterblatt, obwohl meine sonstigen Beschwerden links sind.

Sue A.: Bei mir sind die Schienbeine so empfindlich, dass sogar eine Fliege extreme Kontaktschmerzen verursacht. Die Symptome wandern weiter und suchen sich neue Folter Optionen .... Im Winter renne ich mit T-Shirt draußen rum ... heißes Essen stört mich nicht, mein Wärmeempfinden ist an den Handinnenflächen und den Fingern stark herabgesenkt ...aber ich spüre dafür jeden Windzug umso deutlicher ...** "nur" syrinx

Annett Anne W.: Meine Hauptprobleme sind Schwindel, Gangstörung, Schmerzen und chronisches Erschöpfungssyndrom. Dazu kommen noch Migräne und Schwäche in Händen und Armen.

Ute R.: Bei mir ist der ganze Körper ein Missempfinden. Am schlimmsten sind diese stromartigen Schläge beim Berühren. Ameisen laufen unter der Haut und dann das Gefühl auf Luftpolterfolie zu laufen -  ich habe aber "nur" Syrinx.

Sonja S.: Ich habe es auch am meisten an der rechten Hand und im Arm, aber auch im Bereich des rechten Schulterblattes, oder auch stellenweise am Kopf. Dann ist bei mir noch die Außenseite von meinem linken Oberschenkel betroffen, wo ich mir aber nicht sicher bin, ob es nicht von meinen Bandscheiben kommt.

Melli R.: Ich habe zudem auch oft Probleme an den Beinen und Füßen. Kälte und Wärmegefühle sind zudem ein großes Problem.

Tahir Medina S.: Ja, die Haut spielt mir auch immer einen Streich. Bei mir ist es aber von Kopf bis Fuß.

Sandra S.: Ich hab es ab und an im Gesicht.

Tinytiniiiii (user): An den Füßen fehlt mir oft das Gefühl für die Wassertemperatur und es fühlt sich nicht so richtig nach Wasser an den Füßen an.

Sonja S.: Bei mir ist am meisten die rechte Hand und der Arm betroffen, stellenweise aber auch auf der rechten Seite der Kopf, das Ohr, der Schulterblattbereich und die äußere Seite am linken Oberschenkel.

Jazziumm (user): Ich habe z.B. Taubheitsgefühle vom Bauchnabelbereich anfangend bis in die Füße.

steffi.718 (user): Ich habe oft Sensibilitätsstörungen an den Händen und Armen. Manchmal merke ich das erst wenn ich mir echt weh getan hab und Wunden entstanden sind die bluten.

Katja H.: Ich verbrenne mir in der Badewanne oft den Hintern, weil meine Füße das zu warme Wasser nicht merken.

Silke K.: Jup. Rechte Seite schon immer. Links fängt es an😢

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Philipp K.:  Eigentlich eine Mischung aus allem. Die dumpfen und brennenden Schmerzen sind eigentlich immer da. Die einschießenden für wenige Sekunden.

Liesbeth S.: Sehr lange anhaltend. Eigentlich dauerhaft. Wechseln von eingeschlafen über Strom hin zu eiskalt.

Alexandra V: Alles zusammen immer wieder abwechselnd.

Jana E.: Ich hatte heute Morgen solch eine Attacke und mir war heiß, hab echt gedacht muss ins Krankenhaus, auf einmal so  ein heftiger Schmerz, in BWS und hinter dem Kopf.

Jazziumm (user): Brennend oder stromschlagartig, an verschiedenen Körperstellen. Die Auslöser sind ganz unterschiedlich.

Ramona B.: Brennend im Rücken, lange anhaltend besonders bei Wetter- und Luftdruckwechsel. Taubheitsgefühle treten dann vermehrt auf. Mittlerweile empfinde ich heiße Dinge nicht als so heiß.

chapter1% (user): Brennend, 🔥 wie heiße Stricknadeln von der Schulter bis in die Finger und stechend vom Rücken in die Brust. Kopfschmerzen vom Nacken aus. Laut Gutachter der Rentenkasse ist das alles nicht existent und ich bin kerngesund! Wahrscheinlich sind wir ein Heer an Simulanten. Allen Alles Gute bis bald!

Tinytiniiiii (user): Kurze und stechende Schmerzen im Fuß, im Kopfbereich einschießend.

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Philipp K.: Ja, ich habe mit dem Schlaf zu kämpfen. Das liegt einerseits an den Schmerzen in bestimmten Schlafpositionen. Ich muss mich häufig drehen, um den Schmerz wieder etwas zu unterdrücken. Teilweise werde ich auch von Krämpfen bzw. Spastiken wach.

chapter1% (user): Hallo zusammen, klar kommt es zu schmerzbedingten Schlafstörungen. Auch ist ein Schlafen auf dem Rücken unmöglich!! Morgens ist die Erschöpfung oft schlimmer als abends beim ins Bett gehen. Häufig finde ich nur sehr schwer eine Position, um ruhen zu können. Fast jeder Tag beginnt mit Erschöpfung und endet mit dieser, aber laut Gutachter der Rentenkasse gibt es das nicht, also ich bin ja gesund laut Rentenkasse! Satire Ende! 

Antje (user): Oft kribbeln in den Beinen – echt blöd!!

Tinytiniiiii (user): Mich stören vor allem Missempfindungen beim Schlafen. Aber ich kann auch nicht zuordnen, welche Schmerzen von der Chiari Malformation oder vom Phosphatdiabetes (Hypophosphatämie) kommen.

Jazziumm (user): Kopfschmerzen direkt nach dem Aufwachen sind häufig, man fühlt sich unausgeschlafen.

Es ist aufgrund der Schmerzen oft schwer einzuschlafen.

Liesbeth S.:  Werde nach kurzer Zeit wach, weil ich mich im Schlaf verkrampfe und die Spastiken lassen mich nicht weiterschlafen. Ich habe eine Morphin/Baclofen Pumpe liegen allerdings nur mit mäßigem Erfolg. Im Liegen sind die Schmerzen am schlimmsten.

Corinna K.: Leider habe ich dieselben Probleme. Meist schlafe ich 2 Stunden und werde dann wach, auf Grund von Schmerzen, Krämpfen oder vielleicht inzwischen aus Gewohnheit.

Susanne P.: Kann ich auch nur bestätigen. Ich werde oft wach, dann habe ich angeschwollene Finger und eingeschlafenen Hände.

Brigitte T.:  Vermutlich habe ich Probleme aufgrund unterschiedlicher Ursachen: Rheumaschub/ Fibromyalgie durch Stress oder Wetterumschwung sowie inzwischen auch Polyneuropathie + Syringomyelie.

Was ist es was mich durchschlafen lässt???

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Philipp K.: Ja. Leider wurde ich dort nicht ernst genommen und man hat nur versucht, Muskulatur aufzubauen ohne Rücksicht auf Verluste. Man kannte die Erkrankung dort nicht. Zusätzlich hatte ich massive Probleme mit den Betten. Nach 12 Tagen musste ich die Therapie abbrechen, weil meine Schmerzen nicht mehr zu ertragen waren. Bei mir wurden keinerlei Medikamente ausprobiert. Entspannungsübungen gab es nur von einer CD, die hat rein gar nichts gebracht. Grundsätzlich kann ich keine Therapie empfehlen, wenn die Ärzte und Therapeuten noch nie etwas von der Krankheit gehört haben und nicht willens sind, sich damit zu beschäftigen.

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Philipp K.: Mit dem ersten war ich sehr unzufrieden, weil dort keine gute Beratung stattgefunden hat. Durch einen Tipp in einer Gruppe für Rollstuhlfahrer habe ich aber ein gutes gefunden. Probleme habe ich eher mit den Herstellern von Hilfsmitteln, welche teilweise unverschämt lange für Reparaturen brauchen.

Sonja B.: Ich nutze mehrere Sanitätshäuser, da nicht alle Hilfsmittel, die ich benötige von einem Sanitätshaus geliefert (vertragliche Bindungen - Listungen), bzw. über die Krankenkasse abgerechnet werden können.

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Philipp K.: Ich werde von mehreren Ärzten behandelt. Meine Hausärztin kennt sich nicht mit der Erkrankung aus und verweist bei Problemen an die Fachärzte. Trotzdem nimmt sie mich und meine Beschwerden ernst und versucht mir so gut es geht zu helfen. Mein behandelnde Wirbelsäulenspezialist (Neurochirurg) kennt die Erkrankung, nimmt mich ernst und verschreibt mir meine notwendigen Hilfsmittel und Therapien bzw. verweist dafür mit entsprechendem Bericht an meine Hausärztin. Operiert wurde ich im Uniklinikum Münster, welche auch weiterhin zusätzlich eine Anlaufstelle für die Diagnostik sind (z.B. bei der neu aufgetretenen Spastik). Meine Physio- und Ergotherapeutinnen haben sich in die Thematik eingearbeitet und helfen mir so, wie ich es brauche. Dort steht mein Wunsch und meine Meinung im Vordergrund. 

Ich muss bei den Fachärzten leider teilweise 1,5 Stunden fahren, was für mich allein nicht mehr zu bewerkstelligen ist.

Sonja B.: Mit meinen Fachärzten bin ich sehr zufrieden. Sie sind menschlich, verständnisvoll und unterstützen mich nach ihren Möglichkeiten. Die Fahrtwege zu den Spezialisten sind zwischen 30 km (Neurologe) und 500 km (Neurochirurg bzw. Rehaklinik) entfernt.

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Philipp K.: Ja, ich habe einen Rollstuhl.

Sonja B.:  ich nutze Haltegriffe, einen Bewegungstrainer, Greifzange und einen elektrisch höhenverstellbaren Lattenrost. 

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Philipp K.:  Meine Apotheke hat die Medikamente oft nicht vorrätig, aber bestellt sie mir innerhalb eines Werktages. Theoretisch haben die auch einen Lieferdienst, aber ich hole die einfach selbst ab oder bitte meine Pflegekraft.

Sonja B.: Ich bin sehr zufrieden mit meiner Apotheke, innerhalb von Stunden werden mir die benötigten Medikamente nach Hause geliefert. Da ich dort ein Kundenkonto habe, ist nicht unbedingt Bezahlung vor Ort notwendig.

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Philipp K.: Es fällt meinem Umfeld sehr schwer, die Erkrankung zu verstehen. Ich habe irgendwann angefangen darüber einen Blog zu schreiben (ichhabaua.de). Dadurch hat sich das Verständnis meines Umfeldes deutlich verbessert.

Sonja B.: Am Anfang war es sehr schwierig, bis ich dann endlich nach 3 Jahren eine Diagnose erhalten habe. Meine Familie akzeptiert im Wesentlichen die Erkrankung und im Freundeskreis hat sich die Spreu vom Weizen getrennt.

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Philipp K.: Ich bin leider nicht mehr in der Lage einem Beruf nachzugehen. Trotzdem halte ich weiter Kontakt zu Kollegen und Vorgesetzten, wenn auch unregelmäßig.

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Philipp K.: Nein, ich bin pflegebedürftig und habe den Pflegegrad 2. Haushalt und Einkaufen kann ich nicht mehr allein bewerkstelligen. Teilweise benötige ich auch außerhalb des Hauses Hilfe, wie z.B. mit dem Rollstuhl. Dieser ist mir zu schwer allein ein- und auszuladen.

Sonja B.: Ich habe eine Haushaltshilfe über die Pflegekasse für den Alltag und liebe Freunde helfen mir mit ihrem Auto bei Besorgungen und Arztbesuchen.

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Philipp K.:  Nein, meine Lebensgefährtin übernimmt meine Pflege.

Sonja B.: ja, mein Pflegedienst "Sozialstation häusliche Pflege der Städte und Gemeinden" unterliegt dem Landkreis (kein privater Pflegedienst) und ich bin sehr zufrieden, da bei regelmäßigen Besuchskontrollen meine Wünsche/ Bedürfnisse zeitnah an die Pflegekasse weitergeleitet werden.

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Philipp K.: Ich wohne im 1. OG und muss eine recht lange Außentreppe hochgehen. Da ist leider rein gar nichts angepasst und lässt sich ohne großen Aufwand auch nicht anpassen.

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Philipp K.: Sehr unzufrieden. Ich sitze außerhalb der Wohnung im Rollstuhl und habe angeblich keine Gehbehinderung. Aktuell läuft ein neuer Antrag, vermutlich muss aber geklagt werden. Eine Schwerbehinderung wurde mir aber anerkannt (GdB 50).

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Philipp K.: Ja. Ergotherapie, Physiotherapie, Psychotherapie. Auf die Ergotherapie musste ich ungefähr 2 Monate warten und kann dort auch nur einmal pro Woche hin. Physiotherapie war kein Problem, dort bin ich 3-mal pro Woche. Psychotherapie hatte eine Wartezeit von einem Monat, dort bin ich alle 4 Wochen zur Gesprächstherapie.

Corinna K.: ich habe seit 4 Jahren regelmäßig 2x die Woche Physiotherapie nach Bobath. Ohne das könnte ich gar nicht. Ich merke es sofort, wenn ich z.B. im Urlaub bin und keine Physio habe. Hausbesuche macht mein Therapeut, ist aber nicht nötig da ich die Anwendungen immer mit einkaufen verbinde.... immer genau das, was mir gut tut! Mal behandelt er am Nacken, mal am Rücken. Dann stell ich mich auf eine Galileo Platte. Mal massiert er, mal macht er Übungen. Wie gesagt, immer was mir gut tut.

Swetlana Z.: Ich habe auch eine Therapie nach Bobath.

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Philipp K.: Kommt auf die zu untersuchende Region an. Ein Schädel-MRT kann schonmal 4 Monate dauern. Die LWS geht meist innerhalb von 4 Wochen. Eine Liquorflussmessung wird einmal im Jahr im Uniklinikum gemacht, da kein Radiologe im Umkreis von 100km das hier sonst kann.

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Philipp K.: Ja, ich habe massive Ängste um meine Zukunft entwickelt. Das liegt einerseits an der Krankheit selbst. Ich habe Probleme zu akzeptieren, dass ich mit 35 nicht mehr arbeiten kann. Andererseits belasten mich die Widerspruchs- und Klageverfahren gegen DRV, BU-Versicherung und Versorgungsamt und Pflegekasse. Ich bin Mitglied in der Facebook-Gruppe zur Erkrankung. Es hilft mir zu wissen, dass ich nicht der Einzige mit diesen Problemen bin.

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Philipp K.: Ich versuche so oft es geht rauszukommen. Allerdings ist es mit Rollstuhl auf dem Dorf oft nicht so einfach. Meine Freunde sind zudem alle gesund und tagsüber arbeiten. Abends fehlt mir oft die Kraft. Grundsätzlich gehe ich auch ungern allein weg. Meine Freundin als meine Pflegekraft ist zur Sicherheit eigentlich immer dabei, falls ich Hilfe beim Toilettengang o.ä. brauche.

Corinna K: Leider immer nur an " guten Tagen" Mein Umfeld hat sich inzwischen darauf eingestellt, dass es sein kann, dass ich kurzfristig auch mal ein Konzert absagen muss. 

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Philipp K.: Ich habe alle Therapien ausprobiert. Helfen tut mir eigentlich nur der Schlaf.

Corinna K: Wärme und Bewegung. So wie heute - darum geh ich jetzt laufen.

Sonja B.: Mir hilft Bewegung, viel Laufen. Ich nutze meinen Arm- und Beintrainer und gegen meine vielen Hitzewallungen hilft mir ein Kühlkissen von der Fa. Trixie Heimtierbedarf ganz gut. Viele kleine Pausen dienen der Entspannung.

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Philipp K.: Nein. Ich muss gestehen, dass ich insbesondere vor Cannabis Angst habe. Ich möchte meinen Verstand nicht benebeln. Opiate haben mir nicht geholfen, allerdings musste ich einen krassen Entzug davon machen. Das hat mich sehr abgeschreckt.

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Philipp K.: Ich würde grundsätzlich alles ausprobieren. Allerdings ist es finanziell bei mir nicht möglich.

Corinna K.: Meine Lebensqualität ist ein so hohes "Gut" für mich, da verzichte ich lieber auf Luxus . Ich investiere jedes Quartal mehrere hundert Euro in Qutenza Pflaster (Capsaicin, Lokalanästhetikum). Das hilft mir persönlich immer sehr gut!

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Sonja B.: Ja, ich erhalte eine Verordnung zur Podologie vom Neurologen. Bei mir gibt es eine Sonderregelung mit der Krankenkasse, da es in meinem Umkreis keine Vertrags-Podologen gibt, die Hausbesuche aufgrund der Entfernung tätigen. Daher erhalte ich anteilmäßig eine Erstattung der Fußpflege kosten am Ende des Jahre von meiner Krankenkasse.

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Danuta L.: ja, immer wieder Ärger mit der DRV. Jetzt hatte ich ein 5 DIN A 4 Seiten Brief geschrieben mit der Hoffnung, dass mir jemand zuhört. Es ist so traurig, weil man als Simulant abgestempelt wird. 😢😢😢😢

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Sonja B.: So wie diese Patientin sich benimmt wurde sie garantiert vergewaltigt!

Die Frau hat keine Lust mehr arbeiten zu gehen, der Kinderwunsch ist so groß und daher die Psyche völlig am A.!

Janine W.: Uniklinik Neurochirurgie…Ihre HWS sieht altersentsprechend aus… Physio- und Wärme Therapie... Ich, die seit 4 Jahren zur Physiotherapie geht mit ACM (Chiari), BSV (Bandscheibenvorfall), Spinalkanalstenose, Steilstellung etc. 🙄 Typisch „Fachärzte“!!!

Simone S.: Letzte Woche beim Neurologen: ...was wollen Sie jetzt von mir?!

Tina B.: Ein Arzt hat gesagt, ich solle mich nicht so anstellen. Das verwächst sich wieder - in 10 Jahren (!!!) würde man nichts mehr davon sehen. Das war 2 Jahre vor der Diagnose.

Linkshand Bogen (user): Neurologe: “...vielleicht sollten Sie mal die Schmerzmittel weglassen, dann hören auch die Kopfschmerzen auf“...(Ich mit Chiari und Migräne-ähnlichen Kopfschmerzen und pulsierenden Kopfschmerzen beim Bücken und anderen Kopfschmerzen).

Befund von einem unserer Spezialisten mit OP-Empfehlung, gleicher Neurologe wie oben im gleichen Gespräch OHNE sich die MRT-Bilder anzusehen ... nee, da muss nicht operiert werden! Nach meinem Gemeckere hat er sich doch die Bilder angesehen. „Oh, ist ja ziemlich eng da oben...“

Oder ein anderer Neurologe vor ca.10 Jahren: „...das haben Sie schon Ihr ganzes Leben, warum sollte es jetzt Probleme machen...

Anderer Arzt: „...jaja, die Psyche...“

Rosita T.: Davon habe ich noch nie gehört, das kann also gar nicht sein, dann gibts das auch nicht. Sie bilden sich das nur ein. HILFE!!!

Dan A. (user): Zuletzt von einer sehr merkwürdigen Ärztin in der Reha: warum haben Sie keinen Rollstuhl?

Damals in der Notaufnahme: Haben Sie Stress oder Probleme? Auch das kann zu körperlichen Symptomen führen. HA HA HA!

(Ich in Gedanken: klar habe ich Stress! Ich komme nicht mehr die Treppe hoch, kann mir die Schuhe nicht mehr anziehen und überlege wegen der Schmerzen aus dem Fenster zu springen!)

Frank K.: Das ist alles altersbedingt... damit wollte mich eine Neurologin abspeisen und das, obwohl im Radiologenbericht die Syrinx deutlich beschrieben wurde... 🤔

tinytiniiiii (user): „Das könnte psychisch bedingt sein…“. FÄLLT DENEN NIX NEUES MEHR EIN???

chapter1% (user): Versuchen Sie damit zu leben, helfen können wir Ihnen hier eh nicht. ...ich überweise Sie nach... ...Und dann beginnt sich das Karussell wieder von vorne zu drehen.

fukanothespitz (user): Das hat doch nichts mit dem Kopfgelenk zu tun…

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Liesbeth L.: Und da kann man nichts gegen tun? Kann man die nicht absaugen? Gute Besserung!

Sonja S.: Wenn Du langsam gehst, wird das schon gehen.

Linkshand Bogen (user): Wann bist du wieder gesund? Oder: „nimm mal Vitamin B, dann beruhigen sich die Nerven bald wieder“. Oder: „ja, das kenne ich auch, das geht mir genauso“.

Frank K.: Eine Psychologin (Chefärztin) attestierte mir während einer Reha, dass ich ein Hypochonder sei, auch vor dem Wort Simulant schreckte sie nicht zurück (vor der Diagnose „Syringomyelie“). Das sagte sie einem Menschen der über 30 Jahre durchgehend beschäftigt war und sich nie etwas zu Schulden kommen ließ. Damals konnte ich mich kaum noch wehren, aber so ist das, wenn Du am Boden liegst, dann ist es einfach, noch drauf zu hauen.

Ramona B.: Du siehst doch gut aus, wirst schon nichts Schlimmes haben. Stell dich nicht so an...

chapter1% (user): Gute Besserung, probiere doch mal XYZ oder...ich hab auch Rücken, das kenn ich ......FALSCH!!!  IHR KENNT DAS NICHT!

tinytiniiiii (user): „Ich habe auch“..., wenn ich das höre, könnte ich mich übergeben...

Katja H.: Du siehst doch gut aus, stell dich nicht so an, mir geht’s viel schlimmer, jammere nicht, was ist denn jetzt schon wieder los mit dir… und das, obwohl ich nie krank bin, immer einspringe, jedem helfe und viel zu selten an mich denke!

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Sonja B.: Beim Kauf meiner neuen Sonnenbrille bin ich fast verzweifelt! Zum Glück ist mein Optiker sehr geduldig und verständnisvoll. Ich habe jetzt eine leichte Brille mit wenig Berührungspunkten am Kopf und einem gefederten Bügelscharnier.

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