Selbsthilfe_Netzwerk

Selbsthilfe Netzwerk

An dieser Stelle geben wir Interessierten / Betroffenen einen Überblick über verschiedene Gemeinschaften und Organisationen, die sich im Sinne der Selbsthilfe zum Thema seltene Erkrankungen engagieren.

orphanet 

Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs 

"Keine Krankheit kann zu selten sein, um ihr Aufmerksamkeit zu schenken"
(Slogan Orphanet)


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se - atlas 

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen:

Übersicht
- Zentren für seltene Erkrankungen
- übergeordnete Einrichtungen
- zertifizierte Einrichtungen
- Europäische Referenznetzwerke

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Syrinx Saarland

Über diese Homepage gelangen Sie zu weiteren Selbsthilfegruppen im In- und Ausland. Aufgeführt werden bekannte Selbsthilfegruppen (Vereinigungen) die sich im Kontext von Chiari Malformation und Syringomyelie für Betroffene und deren Angehörigen einsetzen.

Ein herzliches Dankeschön an die Selbsthilfegruppenleitung Syrinx Saarland
Anja Schmidt

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ACHSE e.V.

ACHSE e.V. ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. 

Der Dachverband von über 130 Mitgliedsorganisationen gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine starke Stimme – in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung.





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Low Vision Kreis

EIN VEREIN. EIN ZIEL.
MEHR LEBENSQUALITÄT FÜR MENSCHEN MIT EINGESCHRÄNKTER SEHKRAFT.

Gutes Sehen ist für die meisten eine Selbstverständlichkeit und Teil eines unabhängigen, selbstbestimmten Lebens. Häufig werden wir uns dem aber erst bewusst, wenn die Sehkraft dauerhaft eingeschränkt ist und eine "normale" Brille nicht mehr ausreicht.

Der Low Vision Kreis ist ein Zusammenschluss spezialisierter Augenoptiker, der sich das Ziel gesetzt hat, Betroffenen einer Augenerkrankung mit besonderen Dienstleistungen und Produkten mehr Lebensqualität zu bieten und ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.
Für dieses Ziel geben 50 Augenoptik-Fachbetriebe in ganz Deutschland täglich ihr Bestes – auch in Ihrer Nähe!

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Beate Hilker

 Mein Leben mit Morbus Parkinson

Endlich Leben, darf es etwas mehr sein?

Die Diagnose hat mein Leben auf den Kopf gestellt. Keine einzelne Minute möchte ich missen.
Ich bin Dankbar für die kleinen Momente,  wo ich gespürt habe das ich alles richtig gemacht habe.
Dankbarkeit ist das Gedächtnis des Herzens.



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Bundesministerium für Bildung und Forschung

Eine einzelne dieser Erkrankungen betrifft nur wenige Menschen. Doch allein in Deutschland leiden mehr als vier Millionen Patientinnen und Patienten an einer der rund 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen.




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Rehacare 

- Rehabilitation
 - Pflege 
- Prävention 
- Inklusion REHACARE 

Internationale Fachmesse und Kongress für Menschen mit Behinderung und Pflegebedarf.








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gesundheits-stadt berlin

Das Gesundheitsportal aus der  Hauptstadt

Esliefert Ihnen alle wichtigen Informationen, Interviews und Meinungen von führenden Personen aus Medizin, Pflege und Gesundheitswirtschaft. 

Auf diesem Gesundheitsnachrichten-portal finden Sie täglich Gesundheitsnews und Informationen über das Gesundheitswesen. 

Sie finden wichtige Updates der Gesundheitsbranche mit aktuellen Hintergründen zu Krankheiten und Erkrankungen.
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Deutscher Behindertenrat

Das Aktionsbündnis deutscher Behindertenverbände 

Im Deutschen Behindertenrat (DBR ) haben sich alle wichtigen Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen zu einem Aktionsbündnis zusammengeschlossen, das mehr als 2,5 Millionen Betroffene in Deutschland repräsentiert. 
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CARE-FAM-NET

Ein Verbund für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern.

CARE-FAM-NET steht für Children affected by rare disease and their families – networkin. 
Ziel des Verbundes ist es, die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen. Der Verbund CARE-FAM-NET  soll diesen Belastungen entgegenwirken.
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  AOK - 
Die Gesundheitskasse
in Hessen
Die Selbsthilfedatenbank der AOK in Hessen
Mit der Selbsthilfedatenbank der AOK finden Sie schnell eine passende Selbsthilfegruppe, -organisation oder -kontaktstelle.

Dort erhalten Sie detaillierte Informationen über Selbsthilfeeinrichtungen in Hessen, sortiert nach:
bestimmten Regionen, 
bestimmten Krankheitsbildern und
Indikationsgruppen

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Waisen der Medizin

Interessengemeinschaft für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen

Unsere Initiative „Waisen der Medizin“ richtet sich deshalb an die vielen Menschen die von „seltenen Erkrankungen“ betroffen sind.
„Viele“ und „Selten“, ein Widerspruch in sich? Nein, denn tatsächlich leben in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen, die von einer "Seltenen Erkrankung" betroffen sind. Noch nicht mit einbezogen sind an dieser Stelle all diejenigen, die zwar bereits schwer erkrankt, aber noch immer ohne Diagnose und damit auch ohne medizinische Hilfe sind.
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 EUTB Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

EUTB Fachstelle 

Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) unterstützt und berät Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen, aber auch deren Angehörige unentgeltlich bundesweit zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe. Um ein ortsnahes Beratungsangebot auf der EUTB-Landkarte zu finden, gehen Sie bitte auf den beigefügten Link.
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Deutsche Schmerzgesellschaft e.V.

Mit rund 3.500 Mitgliedern ist die deutsche Schmerzgesellschaft e.V. die größte wissenschaftliche Schmerzgesellchaft Europas.
Link zur Homepage Link zur Syringomyelie
 Silbertelefon - einfach mal reden.

Über 60 und niemand
da zum Reden?
Silbernetz e.V.
verbindet.
Kostenlos. Anonym.
Täglich von 08:00 - 22:00Uhr.


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