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Die Care-for-Rare Foundation

Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die "Waisen der Medizin". Oft dauert es Jahre, bis sie eine korrekte Diagnose erhalten, viele Krankheiten sind zudem noch unerforscht und können bislang nicht angemessen behandelt werden. 
Knapp 8.000 seltene Erkrankungen sind derzeit bekannt, allein in Deutschland sterben über 2.000 Kinder jährlich an ihren Folgen.
 Ihr Schicksal steht weder im Fokus der pharmazeutischen Industrie noch der allgemeinen biomedizinischen Forschung.

Die Care-for-Rare Foundation nimmt sich dieser Kinder an.
 Die Stiftung wurde 2009 aus Wissenschaft und Medizin heraus gegründet und folgt der Vision, dass eines Tages kein Kind mehr sterben muss, nur weil seine Krankheit so selten ist!

Das großes Ziel: Kein Kind sollte sterben müssen, nur weil seine Krankheit so selten ist, dass sich  niemand für sie interessiert!

Die Care-for-Rare Foundation wurde gegründet, damit Kinder mit seltenen Erkrankungen schneller Zugang zu einer modernen genetischen Diagnostik und zu innovativen Therapieverfahren erhalten können. Im Gegensatz zu vielen anderen humanitären Initiativen verknüpft die Care-for-Rare Foundation auf einzigartige Weise die Sorge um Kinder mit seltenen Erkrankungen mit dem hohen Anspruch, durch wissenschaftliche Forschung die Grundlagen der Krankheitsprozesse zu verstehen und damit neue Therapien zu entwickeln.

Vision, Mission, Werte und Strategie

Vision
Heilung aller Kinder mit seltenen Erkrankungen - weltweit

Mission
Etablierung einer globalen Allianz, um die genetischen Ursachen seltener Erkrankungen zur identifizieren und wirksame Therapien zu entwickeln, nach dem Motto  erkennen – verstehen – heilen.

Werte
Die Care-for-Rare Foundation baut Brücken zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Patienten, Vertretern aus der Welt der Politik, der Unternehmen, der Medien und der Kunst. Jedes Kind soll Zugang zur medizinischen Betreuung haben, unabhängig von ethnischen, weltanschaulichen, religiösen oder finanziellen Gesichtspunkten. Die Care-for-Rare Foundation orientiert sich an nationalen und internationalen Richtlinien zur Arbeit wohltätiger Organisationen.

Strategie
Die Care-for-Rare Idee entfaltet sich mehrdimensional und konkretisiert sich derzeit in fünf Förderlinien.
Die internationale Care-for-Rare Alliance umfasst akademische Zentren der Kinderheilkunde sowie wissenschaftliche Institute, die gemeinsam die Ursachen seltener Erkrankungen erforschen und neue Therapien entwickeln. Die Care-for-Rare Academy fördert die Weiterbildung im Rahmen von kurz- und langfristigen Trainingsprogrammen.
Care-for-Rare Aid unterstützt in Einzelfällen Patienten in akuten Notsituationen.
Im Rahmen der Care-for-Rare Awareness werden Aktionen unterstützt, die die öffentliche Aufmerksamkeit auf das Schicksal von Kindern mit seltenen Erkrankungen lenken und das medizinische Fachpersonal entsprechend sensibilisieren. Dadurch sollen Verbesserungen in Diagnostik und Therapie auf schnellere und gezieltere Weite erwirkt werden.


Ein großes Dankeschön an Frau Anne-Marie Flad  (Öffentlichkeitsarbeit) und Hr. Dr. Albrecht Matthaei (Geschäftsführer) für die Bereitstellung der Logos und die Texte von der Homepage care-for-rare.org

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